Náš příběh

Nadační fond Adam

Do našeho života v roce 2021 zcela nečekaně vstoupil chlapeček se vzácnou nemocí – nemocí motýlích křídel (EB). O této nemoci jsme do té doby slyšeli jen z doslechu. A až do porodu nic nenasvědčovalo tomu, co nás čeká.

Místo štěstí a radosti se nám zastavil svět. Zjistit, že dítě, na které se tolik těšíte, bude denně bojovat s bolestí – že mu rány způsobí i pouhý dotek, šev oblečení nebo obuv – je nepopsatelný šok. Najednou zjistíte, že obyčejné radosti, které jsou pro jiné samozřejmostí, jsou pro vaše dítě těžko dosažitelné. Svět se nám obrátil vzhůru nohama.

První rok byl neuvěřitelně těžký – psychicky i fyzicky vyčerpávající. Ale nezůstali jsme na to sami. Obrovskou oporou nám byla organizace DEBRA ČR, lékaři, sestry, přátelé, známí – i lidé, kteří nás osobně neznali, a přesto nám chtěli pomoci. Díky nim jsme poznali, jak obrovskou sílu má lidská solidarita.

A stal se zázrak. Přes všechny hrůzné prognózy, že Adámek rozsáhlá poranění a infekce nepřežije, nebo že se mu budou sepse vracet – dnes vede šťastný život a hrdinsky zvládá každodenní bolest. Je to náš hrdina, smíšek, který nám svým úsměvem vrací všechny prolité slzy. 💛

Jednou z věcí, která mu opravdu pomáhá, je mořský vzduch a slaná voda – zlepšují stav kůže, dýchacích cest i psychiku. Najít ale u moře ubytování přizpůsobené potřebám těchto dětí bývá velmi složité. Často chybí bezbariérovost, klimatizace nebo soukromí.

A někdy jsou nejtěžší právě pohledy ostatních. Když se dítě s obvazy nebo jizvami chce vykoupat mezi ostatními, reakce okolí nebývají vždy přívětivé – a to bolí víc než samotné rány. A tak se nám v hlavě zrodil plán... 🌊